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                                                              发稿时间:2020-06-06 02:01:09

                                                              今年以来,大理市辖区内电信网络诈骗时有发生,大理市公安局一直以来高度重视打击防范电信网络诈骗犯罪工作,与相关职能部门持续加大电信诈骗违法犯罪行为的打击力度。5月26日,大理市公安局刑侦大队在下关镇一写字楼内抓获犯罪嫌疑人王某某等27人,现场查获涉案电脑25台、涉案手机30部、涉案电话卡20张、银行卡2张。5月27日,在楚大高速大井服务区抓获犯罪嫌疑人张某某等3人,现场查获涉案汽车1辆、手机6部、电话卡2张、银行卡3张。经查,犯罪嫌疑人以打电话招聘兼职人员的方式对受害人实施诈骗,其中一名受害人被骗15.9999万元。

                                                              “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                              对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                                              医生表示,若夫妻二人均携带变异基因,孩子患病的几率就很大,如果一方是隐性的,或许孩子就不会受影响,只能通过孕期筛查及时发现。

                                                              就在救助的第二年,黄灯花死了,因为病情加重,10万元医药费无力承担,在和婆家的争吵中消化道出血,没能抢救过来。

                                                              上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                              因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                              小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                              和小芳一样,河北患者小李被确诊前,已按照肝硬化治疗多年。

                                                              作为全国主要收治肝豆状核变性病患者的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,肝豆状核变性病患者占到全院患者的一半。“每年收治患者在2000人左右。”韩永升说。